Octobre-décembre 2022

Geste, gestuelle, gestualité

Ce mémoire est ponctué d’extraits retranscrits d’un entretien mené en groupe avec six volontaires lors d’un atelier d’expérimentation autour de ma pratique. Cet entretien a eu lieu dans une salle du bâtiment de recherche nord du Campus Condorcet à Aubervilliers, le 9 mars 2024. Les paroles, retranscrites le plus fidèlement possible, sont précédées du nom de la personne à qui elles appartiennent ainsi que d’un horodatage les replaçant dans la temporalité réelle de la conversation qui a été modifiée pour garantir la fluidité sémantique de ce mémoire.

Lorsque je commence l’entreprise d’une telle recherche, mes ambitions sont grandes mais il faut commencer par placer des bases solides et cela se fait notamment par le vocabulaire que l’on emploie. Le début du master me permet de choisir mes mots, de définir mes objectifs mais surtout de décrire avec plus d’exactitude ce sur quoi repose cette pratique en gestation. J’élimine certains termes de mon vocabulaire (je parle de quelque chose d’inconscient ou parfois d’automatique plutôt que de quelque chose de naturel). Je bute aussi souvent sur une question : si je semble utiliser les termes geste, gestuelle et gestualité de façon interchangeable, quelle est la différence entre eux ? Lequel est le plus adéquat dans ma recherche ?

La notion de geste désigne un événement expressif, une activité corporelle, à l’instar d’un signe manuel qui relève d’une forme de communication. Elle se distingue du mouvement en ce qu’elle porte une intention et une signification de la part de son agent. (Henrich Bernardoni 2021)

Pour tout observateur du dehors, l’homme est un complexus de gestes. Nous appelons gestes tous les mouvements qui s’exécutent dans le composé humain. Visibles ou invisibles, macroscopiques ou microscopiques, poussés ou esquissés, conscients ou inconscients, volontaires ou involontaires, ces gestes n’en accusent pas moins la même nature essentiellement motrice. (Jousse 2008, 687)

Kendon définit en 1988 ce que la littérature appelle le « continuum de Kendon » : le phénomène de gestualité symbolique va de la gesticulation idiosyncrasique en passant par la gestuelle coverbale puis par la pantomime et les emblèmes pour aboutir aux langues des signes. « Ce continuum, […] en plus du cadre de référence qu’il installe, exerce une emprise sur la conception même du phénomène gestuel. » (Boutet 2010).

!contenuadd(./DefinitionsKendon)

Stimming, autostimulation

L’autostimulation, également appelée stimming, est la répétition de mouvements physiques, de sons, de mots, d’objets en mouvement ou d’autres comportements répétitifs. Ces comportements sont également connus sous le nom de « stéréotypies » dans le contexte de l’autisme. Il s’agit d’un ensemble de gestes répétitifs sans but apparent mais sans le caractère compulsif caractéristique des tics (Goldman et al. 2009).

Ces comportements se retrouvent à un certain degré chez tout le monde, notamment chez les personnes présentant des troubles du développement, et sont particulièrement fréquents chez les personnes atteintes d’autisme. Les personnes atteintes d’un trouble du traitement sensoriel sont également susceptibles de présenter des comportements d’autostimulation. Le stimming a été interprété comme une réponse protectrice à l’hyperstimulation, dans laquelle les personnes se calment en bloquant les stimuli environnementaux moins prévisibles, auxquels elles ont une sensibilité accrue. Une autre explication considère la stimulation comme un moyen de soulager l’anxiété et d’autres émotions négatives ou exacerbées (Edelson 2008). Ou encore comme façon d’extérioriser des émotions positives fortes. Bien que certains comportements de stimulation soient très bénéfiques (d’autres pouvant cependant être nocifs, comme se frapper la tête, tirer sur sa peau, etc.), le stimming a été fortement stigmatisé et dramatisé (Smith et al. 2005).

Les personnes neurodivergentes ressentent souvent le besoin de cacher ou de diminuer leur comportement d’autostimulation, car il suscite souvent une réponse indésirable de la part de celleux qui ne comprennent pas la compulsion qui les anime. La suppression ou le masquage du stimming comporte pourtant des risques pour le bien-être des personnes. Les stimulations peuvent être tactiles, visuelles, auditives, olfactives, vestibulaires (qui concernent l’équilibre). Parmi des exemples courants, on peut citer les battements de mains, les claquements de doigts, les balancements, les clignements d’yeux excessifs ou durs, les allées et venues, les coups de tête, la répétition de bruits ou de mots et la rotation d’objets. Bien que l’on présente ici plusieurs termes pour désigner des comportements identiques ou similaires, les termes anglophones de stimming et stims seront préférés notamment car la littérature anglophone sur le sujet est plus étendue et plus inclusive.

(Hyper/hypo)stimulation

Selon la psychologue états-unienne Elaine Aron (1996), spécialiste de l’hypersensibilité, la stimulation est un phénomène qui éveille le système nerveux, attire son attention, incite les nerfs à envoyer une volée de décharges électriques. Lorsqu’un cerveau se retrouve envahi d’informations qu’il ne sait pas traiter ou prioriser et que les sens sont hyper sollicités, un dépassement du seuil optimal de stimulation (qui est propre à chacun et chacune) apparaît : l’hyperstimulation. Elle est une conséquence de l’absence ou du dérèglement de filtre cognitif, sensoriel et émotionnel. On retrouve souvent ce syndrome chez les personnes hypersensibles ou autistes, mais ce phénomène peut ponctuer la vie d’autres personnes dans la neurodiversité pour diverses raisons.

Dans la force inverse, l’hypostimulation est une absence de stimulation ou une sous-stimulation. De même, on trouve ce phénomène naturellement dans la neuroatypie, chez les personnes autistes, hyperactives ou parfois dans la neurotypie (lors de périodes dépressives ou dues à une addiction aux écrans, par exemple). L’hypostimulation peut être utilisée comme traitement de l’hyperstimulation, afin de mener à un retour vers un état neutre.

ASMR

Souvent décrite comme un picotement du sommet du crâne et du dos ou comme un massage de cerveau, l’ASMR est une expérience idiosyncrasique, car la réponse aux stimuli diffère d’une personne à une autre. Elle est principalement utilisée à des buts de relaxation, fonctionnant dans un environnement calme et avec des sons spécifiques peu bruyants. Bien que sa nature scientifique soit encore objet de débat, ce phénomène a toujours existé et une large communauté s’est formée dès 2010, clamant son efficacité notamment sur l’anxiété ou l’endormissement. L’ASMR semble être une parenthèse importante dans ma recherche, étant le seul phénomène d’une si grande ampleur à mettre en avant la stimulation sensorielle et, dans une certaine mesure, d’autres formes de communication, hors du cadre neurotypique habituel. En effet, avec des millions d’heures de contenu vidéo et diffusion en direct [live stream] autour du monde, l’ASMR s’immisce de plus en plus dans les conversations, les mèmes et les récap’ de l’année du lecteur en ligne Spotify sur Internet et dans la vie quotidienne, dans le monde et sur plusieurs générations (qu’il soit apprécié ou non, il est connu).

Cartographie des controverses de la neurodiversité

En janvier 2023, à l’issue d’un semestre de cours intitulé « Dilemmes et controverses du contemporain », j’achève ma propre cartographie des controverses de la neurodiversité. Celle-ci devient finalement un outil clé de mon travail, étant à la fois état de l’art, lexique de recherche et carte de points de vue divergents sur les débats qui entourent l’écosystème de ma recherche-création, elle est ce qui mène à une problématisation plus tangible de mon travail.

Le symposium national tenu à l’université de Syracuse (États-Unis) en 2011 définit la neurodiversité comme étant un concept dans lequel les différences neurologiques sont reconnues et respectées comme toute autre variation humaine :

Ces différences peuvent inclure [les personnes] diagnostiquées avec la dyspraxie, la dyslexie, le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), la dyscalculie, les troubles du spectre autistique, le syndrome de Gilles de La Tourette, et bien d’autresConsulter le site-archive du symposium : https://neurodiversitysymposium.wordpress.com/what-is-neurodiversity/↩︎.

De manière générale et dans le contexte de mon projet, la neurodiversité sera définie, un peu plus ouvertement, comme telle :

La biodiversité des cerveaux, l’idée qu’il existe plusieurs modes de fonctionnement cérébral plus ou moins différents, qu’il en existerait même autant qu’il y a de personnes sur Terre. (Chamak 2015)

On classe cette biodiversité sur une courbe selon une moyenne, réunissant au centre les traits les plus communs, reconnus comme normaux car adaptés aux normes qu’ils ont créées et, vers les extrémités de cette norme, les divergents, ceux aux fonctionnements discordants de la norme.

C’est Judy Singer qui est à l’origine du concept de neurodiversité, dont on lui attribue l’invention en 1998, à la suite des observations relevées avec sa fille autiste. Ses recherches sont devenues fondamentales aux mouvements des droits pour les personnes neuroatypiques.

Le mensuel états-unien Wired citera la neurodiversité parmi les meilleures idées des deux dernières décennies dans un numéro spécial (Silberman 2013), mettant plus que jamais en avant ce concept autrefois considéré comme une niche activiste relativement méconnue du grand public. S’en suivent d’autres articles autour du sujet tel que « The Educational Tyranny of the Neurotypicals » (Ito 2018) qui met l’accent sur l’aspect tyrannique et défaillant du système d’éducation classique, neurotypique et non adapté à la neurodiversité.

Une personne neurotypique est une personne dont le fonctionnement neurologique ne diffère pas de la norme, ne présentant aucune condition particulière (autisme, trouble dys-, TDAH, etc.). Ce terme d’abord utilisé dans le domaine militant est également utilisé dans celui scientifique. Bien que l’existence d’une réelle différence de processus de pensée soit encore largement débattue, on note cependant, d’une part, des différences cognitives dans le traitement de l’information chez certaines personnes et, d’autre part, une différence sociologique. La neurotypicalité représente la norme neurologique sur laquelle se base le fonctionnement de notre société. De nombreuxses chercheurses et représentants, tant neurodivergents que neurotypiques, ont décrit et critiqué celle-ci.

Erin Manning (Manning 2019) décrit la neurotypicalité comme étant une hiérarchie du savoir : la neurotypicalité favorise les formes normatives du savoir, de la perception et de la communication. L’éducation présuppose donc la neurotypicalité, et la société neurotypique, une hiérarchie entre les personnes et leur façon d’être ou de penser.

Les années 2000 marquent un tournant important dans les études argumentées autour de la perception autistique, avec l’émergence de modèles perceptifs positifs et structurés (Mottron et al. 2006). On parle de perception autistique car les différences dans la perception du monde par les sens diffèrent suffisamment chez les personnes autistes pour en faire un objet de diagnostic principal. On entend par ces différences la difficulté, voire l’incapacité de trier les informations sensorielles. Ces informations seront alors traitées selon le niveau de pertinence, avec le même niveau d’attention, pouvant ainsi amener à une incroyable attention du détail comparé à la norme. Ainsi, comme l’indique Erin Manning dans le Geste mineur, le problème n’est pas en soi la perception autistique, mais la hiérarchisation des savoirs par la société neurotypique qui formalise les modes de perceptions, rendant certaines informations non pertinentes. Dans L’interprète des animaux (2006), Temple Grandin, autrice doctorante et militante des droits autistes, fait le parallèle entre la perception animale et la perception autistique, notamment en termes de sensibilité envers l’environnement qui découlerait de leur perception accrue des détails.

Les promenades sensorielles (Gélard, Gosselain, et Legrain 2016), développées et utilisées encore en cours à l’université Paris Descartes et l’université libre de Bruxelles, sont un exemple d’une relation au sensoriel qui diverge de la norme neurotypique, tout en étant un exercice dirigé par et pour un public (a priori) majoritairement neurotypique. Elles consistent en de mini-sessions de terrain réalisées dans le but de mettre en avant l’importance des sens et d’une attention portée à ces derniers lors d’enquêtes de terrain ethnologiques et/ou sociologiques. Ainsi, les promenades sensorielles ouvrent d’autres horizons d’appréhension du monde environnant, qui seraient alors davantage ressentis que verbalisés.

Un autre exemple de dispositif pouvant s’ancrer dans le terme du débat est le dispositif vidéodrame, à destination d’enfants autistes, qui a pour but de « transformer les atypies sensorielles » (Guénoun, Tiberghien, et Vaillant-Juteau 2022).

Malgré tout, la neurodivergence porte toujours à débat, car sa définition demeure interprétée et récupérée de diverses manières, ce qui laisse place aux sceptiques qui brandissent l’idée d’un énième special snowflake syndrome [syndrome du flocon spécial], une expression péjorative du monde anglophone désignant principalement les jeunes générations dont l’usage s’est développé à partir de 2016 dans les sphères des polémistes de droite (Couturier 2020). Le special snowflake syndrome décrit une personne qui se pense et se considère suffisamment spéciale pour être traitée différemment des autres. Les « flocons de neige » exigent du monde qu’il se conforme à leurs attentes naïves, qu’il s’abstienne de leur faire du mal et qu’il leur fasse toujours plaisir. Ils insistent pour que le monde les protège des risques inhérents au projet de grandir : le flocon vit dans une boule à neige. Cette expression vient supposément d’une réplique du film Fight Club (Fincher, 1999) : « Vous n’êtes pas exceptionnels. Vous n’êtes pas un flocon de neige, merveilleux et unique. Vous êtes faits de la même substance organique pourrissante que tout le reste. » Cette réplique est ensuite rendue populaire dans l’ouvrage I find that offensive! de la journaliste Claire Fox (2016). Ainsi, l’idée d’une génération de flocons de neige idéalistes met à mal le mouvement pour les droits neurodivergents, considéré comme un caprice plutôt qu’une revendication, il n’aurait ni valeur concrète ni justification.

Dans Crip Technoscience Manifesto (Hamraie et Fritsch 2019), artistes, chercheurses et ingénieurses activistes neurodivergentes, avec un handicap qui luttent pour leur représentation dans les technosciences se réapproprient le terme crippled [infirme]. Le manifeste insiste sur l’importance des personnes infirmes à être représentées, diagnostiquées et fassent l’objet d’écrits par des infirmes pour que leur place dans les technosciences, et tous les autres domaines, ne soit plus minimisée alors que leur présence y est avérée. Ce manifeste est aussi une ressource précieuse d’exemple d’artistes activistes et leurs œuvres dans le contexte de la neurodiversité.

Un élément qui semble incontournable dans l’art et l’activisme neurodivers est la vidéo de Mel Baggs, intitulée In my language (Baggs 2007), dans laquelle iel explique être en conversation constante avec tous les aspects de son environnement, en montrant ses rituels d’auto-stimulation. Sa communication non verbale ne transmet pas de symbolique mais n’est toutefois pas vide de sens : elle est la manifestation de réactions physiques à son environnement. Comme le décrit si bien Anne Ancelin Schützenberger (2015) : « Elle n’informe pas, elle implique. » Mel Baggs remarque que, paradoxalement, dans la communication neurotypique, filtrer le monde est considéré comme normal et comme étant une ouverture. Le manque de communication mène à la déshumanisation des personnes non verbales, qui sont pourtant capables de pensées complexes mais peinent à se faire comprendre. La communication n’existe pas uniquement sous une seule forme dans le monde neurotypique. La réception de la vidéo par le public fut sans précédent, secouant les préjugés des spectateurices neurotypiques et poussant les médias, particulièrement la chaîne télévisuelle états-unienne CNN, à consacrer des articles à Mel Baggs et le sujet de la communication non verbale autistique.

Cependant, peu après cet engouement, des révélations sur le passé de Mel Baggs par ses anciens camaradesVoir le site Amanda Baggs Autism Controversy, consulté le 9 décembre 2022 : https://abaggs.blogspot.com/↩︎ ont jeté le doute sur la véracité de son diagnostic et de ses déclarations au sujet de son mode de vie et de communication. En effet, les personnes qui la côtoyaient à l’université ont témoigné que Baggs n’avait aucune difficulté à communiquer oralement, avait des amis, etc. L’artiste n’aurait jamais officiellement été diagnostiquée autiste contrairement à ses précédentes revendications. La vidéo reste néanmoins un élément fondateur du mouvement autiste et des œuvres et débats autour de la neurodiversité, étant encore souvent cité dans le domaine universitaire ou dans des ouvrages tels que Le Geste mineur de Manning cité précédemment.

La question du diagnostic est une controverse en soi, mais présente le reflet de la controverse et des points de vue autour de la neurodiversité. Une scission se forme autour de la légitimité de l’autodiagnostic.

Parmi les argumentaires pour l’autodiagnostic, en premier lieu sont discutés les dispositifs de diagnostic lacunaires dans tous les domaines de la neurodivergence. On trouve par exemple des études sur l’autisme adulte, encore peu connu et diagnostiqué comparé à l’autisme chez l’enfant. Ainsi, la majorité des personnes qui s'adonnent à un autodiagnostic sont des adultes qui n’ont pas été diagnostiqués enfants mais qui ont subi des difficultés toute leur vie sans réponse satisfaisante (Loftus 2025). Il est à noter que cette logique s’applique autant aux TDAH, trouble dys-, etc. De plus, il a été prouvé que l’autodiagnostic chez les adultes était en réalité très concluant (Sizoo et al. 2015).

Les personnes non diagnostiquées le sont le plus souvent car le système de diagnostic n’est pas assez performant ou pas assez inclusif. Un premier critère est le prix d’un itinéraire de diagnostic chez un professionnel ainsi que son accessibilité (peu/pas de médecins spécialisés dans certaines régions ou trop de demandes) (Landry 2022). Un second critère est le manque d’inclusivité, de nombreuses personnes ne se rendent pas chez un ou une professionnelle pour obtenir un diagnostic car celles-ci se sentent mal représentées voire en danger. En effet, des patientses craignent une confrontation à du racisme, de la misogynie ou des LGBT-phobies en consultation. Dès le départ, les recherches sur les neurodivergences ont été menées pour la plus grande partie de l’histoire avec des hommes ou des jeunes garçons blancs, ce qui est peu représentatif des réalités de la plupart des personnes cherchant un diagnostic (Laube 2022).

Enfin, le diagnostic professionnel étant inaccessible pour beaucoup, l’activisme pour la démocratisation des supports d’aide est d’autant plus prévalent. L’autodiagnostic permet d’abord une autoréflexion, une connaissance de soi, de son propre fonctionnement et de ses propres limites. De nombreuses personnes s’identifient aux symptômes liés à des diagnostics précis et décident d’adopter des changements et des habitudes dans leur mode de vie qui sont conseillés aux personnes neurodivergentes et qui leur conviennent mieux, sans avoir besoin de savoir, de façon officielle si le diagnostic est correct. Dans cette continuité, l’article cité sur l’autodiagnostic et les réseaux sociaux indique un dernier point important : « Les contenus qui font la promotion de la santé mentale restent de bons outils pour briser les tabous qui persistent » (Landry 2022).

De surcroît, des personnes ayant été mal diagnostiquées ou ignorées par les professionnelles de santé renforcent l’idée que seules les personnes vivant les symptômes peuvent les reconnaître et qu’une forme de gatekeeping [gardiennage] est instaurée dans le système de diagnostic classique. Certaines préféreront ainsi attendre d’avoir une confirmation de la part d’un professionnel également neurodivergent.

Cependant, de nombreuses voix, principalement du domaine de la santé, s’élèvent contre l’autodiagnostic : il serait un phénomène de mode, d’appartenance qui pullule sur les réseaux sociaux et qui mène à des sur-diagnostics ou des mauvais diagnostics par une génération Z hypocondriaque et anxieuse (Couppé de Kermadec 2021). Pour la docteuse Lily Trudeau-Guévin : « Les réseaux sociaux nous donnent l’illusion d’obtenir des réponses très claires à des questions très vastes, surtout dans le cas des pathologies plus difficiles à diagnostiquer, comme les troubles de personnalité » ; et pour la docteuse Pascale Breault : « Les algorithmes contribuent à créer et favoriser [un] biais de confirmation. Chez des individus avec certaines fragilités ou vulnérabilités, ça peut contribuer à créer des convictions » (Landry 2022).

Enfin, pour certaines personnes diagnostiquées, l’autodiagnostic est similaire à un complot mené par les Social Justice Warriors [guerriers de la justice sociale], une expression péjorative née sur les réseaux sociaux qui désigne une personne qui défend une cause progressiste en usant d’une rhétorique jugée extrémiste, qui minimise les difficultés des personnes diagnostiquées en les rendant trop banales (Ohlheiser 2015).

Pour conclure, cette cartographie semble dévoiler en son cœur, les problématiques de sociabilisation qu’apporte la neurodiversité.

Ce qui est intéressant dans le contexte d’une société neurodiverse, c’est cette emphase sur le « faire comme si » avec les autres. C’est là que va se jouer, du moins en partie, la question de la soci-ability : l’habileté à être sociable selon les lois de la neurotypicalité n’est pas donnée à tout le monde.

Nous arrivons enfin à ce qui serait une problématique dans un écrit académique classique et qui semble si complexe à formuler en recherche-création. Une phrase qui décrirait la pratique que l’on tente de mettre en place, qui serait une invitation à déplier tout un écosystème de pensée, rien de moins ! Alors, il s’agit de trouver des façons de questionner notre rapport à la norme sociale, inscrit dans notre corps et nos gestes, qui se construit parallèlement à une réalité biologique et sociale de la neurodiversité.